Cerca del 85 % de pacientes con dermatitis atópica deben afrontar gastos en su tratamiento

Esto se suma a la dificultad para conseguir turnos y a la falta de especialistas que lo menciona un 60% de los encuestados.

La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad crónica y multifactorial de la piel, cuyo principal síntoma es la picazón permanente, con lesiones que pueden ubicarse en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y las zonas de las extremidades.

“Se estima que es la tercera enfermedad de prevalencia en la infancia y que su incidencia se triplicó en los últimos 30 años. Afecta del 15 al 30 por ciento de los niños y del 1 al 3 por ciento de los adultos dependiendo de la población considerada. La piel tiende a estar seca con una tendencia a generar eczemas y a picar. No siempre está igual o estable, está en la naturaleza de la dermatitis atópica volver. Se presenta en forma de brotes y remisiones” explica la doctora Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, integrante de la Comisión Directiva de SOARPSO, MN. 110.953. “No podemos curarla, pero tenemos la posibilidad de mejorarla y hacer muchas cosas para tenerla bajo control y que moleste lo menos posible” agrega.

La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) lleva a cabo un relevamiento nacional con pacientes con dermatitis atópica para conocer, cuantificar y analizar principalmente el tiempo y el dinero que dedican al tratamiento de la enfermedad, y para poder evidenciar el impacto que provoca en su educación, trabajo y situación financiera, entre otros.

La investigación, presentada en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemora cada 14 de septiembre, se realiza mediante encuestas a 456 hombres y mujeres con dermatitis atópica donde la edad promedio fue de 27,1 años (en su mayoría mujeres – 69,1%) y en el que el 29,4% de los encuestados presentó un grado severo de la enfermedad.

El relevamiento, que se realiza entre el 7 y el 19 de agosto de 2023, evidencia que el 60% tiene dificultades para conseguir turnos médicos, principalmente por las demoras en su asignación y la falta de especialistas. Un 19,1% manifestó que le dedica muchas horas al mes a las citas médicas y a los trámites adicionales y 6 de cada 10 que consultaron con más de un especialista. Mensualmente, el 69% gasta como mínimo $10.000 de su bolsillo en medicamentos y tratamientos específicos, como pueden ser terapias alternativas o tratamientos psicológicos. Y el 84% de los encuestados confirmó que tuvo que afrontar gastos adicionales como copagos o consultas privadas.

Con respecto al área educativa, según el sondeo, la mitad de los pacientes perdió clases o actividades escolares y, el 41,1% manifestó haber sufrido bullying o estigmatización a causa de su condición. 

En cuanto al área laboral, el 27,5% tiene miedo de perder el trabajo debido a las faltas relativas a la enfermedad y cerca de 30% afirmó que debió trabajar menos o cambiar de empleo, lo que implicó en la mayoría de los casos un menor ingreso. Por otra parte, 6 de cada 10 afirmaron tener dificultades financieras por los gastos relacionados a la enfermedad y la mayoría debió reducir otros gastos.

El control de la enfermedad también fue uno de los ítems que se tuvo en cuenta en el estudio, en una escala de 0 a 10, los pacientes en promedio tienen 6,17 puntos de control de la enfermedad y no hay grandes diferencias entre géneros y rangos etarios. Los pacientes con grado leve ocasional tienen un control medio de 8 puntos, mientras que los severos frecuentes de sólo 5 puntos.

“Si bien por el contacto diario que tenemos con pacientes con dermatitis atópica, sobre todo en sus presentaciones moderada a severa, conocíamos el enorme grado de afectación que la enfermedad produce en su salud y en su calidad de vida, este relevamiento ofrece datos concluyentes y es muy importante que se tomen en cuenta. Deben conocerlos todos aquellos que de alguna manera interactúan con las personas con DA, su entorno familiar, social, sus médicos, pero sobre todo los que son responsables del acceso a sus tratamientos, que son, en definitiva, quienes deciden cómo se insertará esa persona en la sociedad”, sostiene Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.

Según la encuesta, la calidad de vida y bienestar emocional del cuidador se ve afectado negativamente en cerca del 70% de los casos. “No sólo la persona con la enfermedad ve afectada su calidad de vida, los cuidadores también. Muchas veces ellos son los encargados de acompañarlos a las consultas, lo que implica ausentarse en el trabajo, sobre todo los que cuidan a personas adultas mayores o a niños menores de edad”, agrega Fernández Barrio.

Estos pacientes tienen en general un problema de permeabilidad de barrera cutánea, esto significa que la piel es mucho más permeable, se inflama rápidamente y pierde agua, lo cual provoca que se seque y se inflame más rápido. Para que esto ocurra existen factores genéticos involucrados, de modo tal que, si hay antecedentes familiares, como por ejemplo que los dos padres tengan enfermedades alérgicas, existirá hasta un 80% de posibilidades de que el hijo tenga una enfermedad alérgica, como la dermatitis atópica. A su vez, hay factores ambientales que van a activar esos genes. Según estadísticas internacionales, se estima que, en la Argentina, la dermatitis atópica afecta al menos un 10% de los niños y adolescentes y en cerca de 3 de cada 10 casos la enfermedad se mantendrá en la adultez.

“Existe una predisposición genética y el contacto con el medio ambiente que es lo que finalmente activa al sistema inmunológico de forma equivocada y hace que se manifieste la enfermedad, pero hay otros factores como el estrés, infecciones, o contacto con elementos químicos que irritan más la piel y que pueden empeorar o alterar  su control” explica la doctora Margarita Larralde, dermatóloga y jefa de servicio del Hospital Alemán, vicepresidenta de la Sociedad Internacional de Dermatología Pediátrica y profesora titular de la UBA, MN 45667.  “Afortunadamente, los nuevos tratamientos les dan una esperanza a los pacientes, con fármacos más seguros y eficaces. Cuando se logra usar la medicación, mejoran su la calidad de vida. No obstante, tenemos la barrera de los costos y la falta de acceso, porque, aunque tengan una cobertura, muchas veces los pacientes tienen que pasar por tratamientos previos, más antiguos, y demostrar que no hay respuesta a los mismos para progresar hacia los más recientes y eso también hace que se retrase el inicio de un abordaje adecuado”, agrega. 

“La detección temprana de la dermatitis atópica es crucial para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas ya que genera un impacto significativo en la salud física y mental de quienes presentan esta afección”, señala la doctora Débora Kaplan, médica dermatóloga y presidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO).  “El diagnóstico a tiempo, permite el tratamiento apropiado e individualizado del paciente, contribuir al alivio en aquellos casos con enfermedad más grave y avanzada, identificar y tratar, de ser necesario, las comorbilidades asociadas y en los casos leves, evitar la progresión del eczema”, agrega la doctora Maria Eugenia Abad, presidenta de la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica (SDPL), MN 87054.

Con respecto a las terapias alternativas (yoga, reiki, biodecodificación, mindfulness) a las cuales muchos pacientes recurren para aliviar los síntomas (un 67% manifestó haberlas utilizado), la Dra. Luna considera que “pueden ser un complemento a los tratamientos clásicos en algunos pacientes ya que todo lo que colabore con el bienestar del paciente por lo general lo va a ayudar también con su dermatitis, pero no hay estudios que avalen una intervención por sobre otra, por lo que cada uno tendrá que elegir la que más se acomode a sus gustos y posibilidades”.

Hay otras enfermedades desencadenadas por el mismo proceso inflamatorio de la dermatitis atópica, en el que el sistema inmunológico de los pacientes está sobreactivado y genera procesos inflamatorios sistémicos. Por ello, es muy frecuente que coexista con otras enfermedades alérgicas, como asma, rinoconjuntivitis, alergia alimentaria, entre otras.

“La DA es una enfermedad que muchas veces tiene un perfil alérgico. En los primeros años puede aparecer sólo como dermatitis, pero en paralelo o durante la evolución de la enfermedad, pueden aparecer otras manifestaciones alérgicas. Estas enfermedades asociadas no deben descuidarse porque si, por ejemplo, no tratamos el asma la función pulmonar se verá afectada, si no tratamos la rinitis alérgica o alergia alimentaria toda la calidad de vida también se verá afectada” explica el doctor Maximiliano Gómez, especialista en alergia e inmunología y past presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC), MN 174.006. “Por eso es fundamental un abordaje multidisciplinario en el que intervengan diferentes especialistas. La visión del dermatólogo y del alergólogo se complementan y el paciente se beneficia del cuidado integral, de su piel y de su alergia. Trabajar en conjunto garantiza una evaluación y un tratamiento especializado y complementario, en beneficio del paciente ", concluye Gómez.

Con el objetivo de brindar información a la comunidad, desde AEPSO llevarán a cabo, de forma virtual, el lunes 11 de septiembre a partir de las 19:30, “Atopika: conociendo la profundidad de la dermatitis atópica”, el Congreso Argentino para Pacientes con Dermatitis Atópica.

Allí, más de una decena de especialistas locales y regionales abordarán no sólo las características de esta afección y su diagnóstico, sino también los avances terapéuticos.

Para participar de la actividad deberán registrarse ingresando a: https://www.atopika.com.ar/