Las enfermedades de las que no se habla por miedo a la incomprensión

Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), un conjunto de enfermedades crónicas y poco frecuentes que muchas veces no se ven -como la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn y la colitis indeterminada.

Este año la campaña global invita a “romper el silencio y los tabúes” para hablar de los síntomas -como la urgencia intestinal, la incontinencia o el dolor crónico— para no sólo aliviar la carga emocional de la enfermedad, sino también acelerar la búsqueda de ayuda médica.

La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada son llamadas en su conjunto "Enfermedad Inflamatoria Intestinal” (EII), son enfermedades inflamatorias de los tejidos del tracto digestivo, en las cuales la inflamación ocurre por tiempo prolongado (crónico). Presentan lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad. Su evolución puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes (períodos de actividad) y remisión (inactividad).

La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el La colitis ulcerosa involucra sólo el intestino grueso - colon. En aproximadamente el 10% de los casos –usualmente al inicio de la enfermedad– los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos, no siendo posible definir cuál de las dos entidades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo.

El aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, la diarrea persistente por más de 4 semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos debe ser motivo de alerta para el diagnóstico de estas enfermedades. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y de la maduración (esta última más frecuentemente en enfermedad de Crohn). En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales

Para quienes transitan este tipo de enfermedades la carga no solo es física, deben también afrontar la carga emocional de la vergüenza, el aislamiento y el miedo a no ser comprendidos. Muchas personas pueden incluso demorar la búsqueda de ayuda médica debido a la vergüenza de hablar de los síntomas. El lema que impulsa la campaña global  de este año se centra en “romper el silencio y los tabúes” en torno a los síntomas de este conjunto de enfermedades y promover conversaciones abiertas, a veces difíciles pero necesarias. “Pensemos que esto implica hablar de materia fecal y cuestiones muy íntimas”, detalló Luciana Escati Peñaloza, Presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa. “Pocas son las personas que encuentran la manera de explicarle a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o que las diarreas persistentes son la causa de las urgencias al baño. Hay un impacto en la salud física y psicosocial en estos pacientes que requiere atención integral”, agrega.

Cuando el estigma impide consultar 

Estudios cualitativos muestran que muchas personas con EII eligen no hablar de su enfermedad, incluso con sus médicos, por temor a ser malinterpretadas, vistas como exageradas o por vergüenza relacionada con los síntomas intestinales (urgencia, incontinencia, hinchazón). Esto retrasa el diagnóstico, agrava el sufrimiento emocional y limita el acceso temprano a tratamientos que podrían cambiar su calidad de vida. Algunas de las afirmaciones de los pacientes entrevistados en las investigaciones sobre estigma en EII son:

“No quería parecer exagerada”
“Prefería no hablar del tema en el trabajo”
“Sentía que iban a pensar que era algo psicológico”

Hablar sin miedo es parte del camino hacia una mejor atención en salud. Por eso, desde la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa plantean en su campaña de concientización por el día mundial que ‘Vivir con EII no debería ser un tabú. El silencio no cura, hablar sí. Vergüenza es otra cosa’.

La situación que atraviesa cada paciente es particular, no todos la sobrellevan de la misma manera, pero en una mayoría, un aspecto común, es la limitación que ocasiona la enfermedad en el normal desarrollo de su vida cotidiana, en situaciones que para quienes no lo transitan o conocen, pasan desapercibidas “Las personas que viven con EII tienen una planificación constante: cada salida, cada actividad, cada trayecto depende de saber si habrá un baño cerca disponible. La urgencia por ir al baño puede aparecer en cualquier momento y, muchas veces, domina todo lo demás. 

El impacto va mucho más allá del dolor o los síntomas físicos: estas enfermedades que no se ven, son difíciles de explicar. Para muchos pacientes resulta difícil encontrar las palabras para explicar por qué deben ausentarse de la escuela o el trabajo, por qué deciden no participar en encuentros sociales, o interrumpen una conversación de repente. Hablar de una enfermedad que no se ve, que pocos conocen, repetir que no es causada por la comida ni es psicosomática, puede ser frustrante y desgastante. La dificultad de hablar de lo que se siente contribuye a que muchas personas posterguen la consulta médica, y refuerza sentimientos de aislamiento o vergüenza. Visibilizar lo que viven sin miedo es clave para un diagnóstico temprano y una mejor salud. Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal no debería ser un tabú. Vergüenza es otra cosa.”, explica Escati Peñaloza.

Es por todas estas implicancias de la enfermedad que es fundamental generar un modelo de atención sanitaria integrada que aborde las necesidades físicas y de salud mental del paciente. Esto contempla la implementación de equipos de apoyo psicosocial, el acceso equitativo a tratamientos innovadores y la promoción de una mayor conciencia pública sobre estas patologías y sus implicancias. Está demostrado que la aplicación de este modelo reduce los costos de la enfermedad.

Estas enfermedades representan un importante problema de salud pública ya que afectan a personas jóvenes e impactan en su capacidad laboral, vida social y calidad de vida. Afectan por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre un 20 y 30% de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica, observándose cada vez más pacientes en esta población.  “Muchas veces, por la edad o estilo de vida, los pacientes no imaginan que pueden recibir un diagnóstico como este. Les cuesta aceptar que tienen una enfermedad crónica que requerirá tratamiento a largo plazo. Sin embargo, los avances en el conocimiento científico y en las opciones terapéuticas están transformando el abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal, permitiendo a muchos pacientes recuperar su bienestar físico, emocional y social. Aun así, se sabe que, durante las etapas de brote, los síntomas pueden ser muy invalidantes y afectar todas las áreas de su vida: lo educativo, el trabajo, los vínculos sociales, las relaciones de pareja y su salud mental, incluyendo en muchos casos cuadros de ansiedad y depresión. Es un verdadero desafío para ellos y para su entorno”, comenta el Dr. Pablo Lubrano, Presidente del Grupo Argentino de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa -GADECCU- (M.N. 106563).

Impacto real y datos que no se ven: las cifras detrás de la ELL

Un estudio argentino reveló que el 60% de las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa en formas moderadas o severas sufre alteraciones en su vida laboral y social, incluyendo ausentismo, menor productividad y dificultades para sostener una rutina cotidiana estable .
Esto muestra que los efectos de la enfermedad van mucho más allá del intestino: afectan la independencia, el desarrollo profesional y la vida social.

A nivel internacional, una revisión advierte que el estigma en pacientes con EII está directamente asociado con depresión, ansiedad, menor adherencia al tratamiento y peor calidad de vida.

Además:

Más del 80% de los pacientes con EII reportan haber vivido estigmatización, lo que predice menor autoestima y mayor sufrimiento emocional.

En jóvenes entre 15 y 23 años, el estigma reduce casi tres veces la probabilidad de consultar a tiempo al sistema de salud.

Se desconoce la causa de la EII, aunque se estima que combina varios factores, como una respuesta inflamatoria descontrolada, factores genéticos y ambientales. 

“Estas enfermedades son graves si no se las diagnostica a tiempo y se tratan adecuadamente. Un diagnóstico temprano es clave para controlar precozmente el proceso inflamatorio y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo. Nuestro rol como equipo de salud es fundamental para acompañar al paciente en este proceso, orientarlos para que puedan transitar la enfermedad, explicándoles que con las medidas adecuadas pueden y deben sentirse mejor”, sostuvo la Dra. Pamela Ruth Daffra, médica gastroenteróloga del Hospital Central de Mendoza, Prosecretaria de GADECCU (M.P. 9834).

¿Cuáles son los últimos avances?

Los avances de investigación y conocimiento en el campo de la inmunología mejoraron la calidad de vida de los pacientes. Y si bien no se ha hallado aún la cura definitiva de la enfermedad, la disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas han permitido cambiar su historia natural.

“Hasta no hace mucho, el manejo de la EII se enfocaba principalmente en aliviar los síntomas recurrentes. Hoy, gracias a los avances científicos, podemos intervenir en el curso natural de la enfermedad y adaptar el tratamiento al perfil de cada paciente. Contamos con múltiples alternativas terapéuticas que permiten un control más sostenido y reducen el riesgo de complicaciones. El objetivo ya no es solo calmar los brotes, sino lograr una mejora duradera. Uno de los enfoques actuales es alcanzar la cicatrización de la mucosa intestinal, ya que se ha demostrado que prolonga la remisión, disminuye la necesidad de hospitalizaciones o cirugías, y mejora significativa la calidad de vida del paciente”, aseguró el Dr. Gustavo Javier Correa, médico especialista es gastroenterología, Coordinador del Área de EII del Servicio de Gastroenterología del HIGA Gral. San Martín de La Plata (M.P. 116036)

“Aun siguiendo al pie de la letra las indicaciones médicas, estas enfermedades pueden ser muy impredecibles y tener un comportamiento variable en cada paciente. Por eso, resulta esperanzador ver como la ciencia ha avanzado en el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas, que no solo permiten un mejor control y manejo de la enfermedad, sino que también ofrecen opciones cuando los tratamientos previos no funcionan. Hoy se trabaja en investigaciones que, en un futuro no tan lejano, podrían acercarnos a una posible cura. El mayor conocimiento y los avances en el tratamiento de la EII han dado a los pacientes más seguridad para afrontar los desafíos que implican estas enfermedades. Hoy muchas personas pueden proyectar su vida en función de sus objetivos, y no solo en función de las limitaciones que impone la enfermedad. Sin embargo, las urgencias evacuatorias, la fatiga, ansiedad y la depresión siguen estando muy presentes en los relatos de quienes se acercan a la Fundación en busca de ayuda y contención” explicó Escati Peñaloza. También resaltó los obstáculos que aún enfrentan los pacientes: “Acceder a un diagnóstico correcto, aceptar y sostener un tratamiento crónico, sortear las barreras del desconocimiento propio y ajeno y, sobre todo, la adversidad de navegar los sistemas de salud. A pesar de la robusta evidencia científica disponible, los consensos clínicos nacionales e internacionales y la amplia normativa vigente que garantiza el derecho a la salud, una gran parte de las consultas que recibimos en la Fundación están relacionadas con las trabas para acceder a los tratamientos aprobados y disponibles en el país, o a estudios de control y seguimiento clave. Esto empuja a muchos pacientes a realizar los tratamientos de modo inadecuado (recibir dosis por debajo de las indicadas), a abandonar los tratamientos o a postergar los controles con el especialista. Consecuencias que, lejos de ser menores, pueden acelerar el empeoramiento de la enfermedad, aumentar la necesidad de internaciones o cirugías y, en algunos casos, provocar discapacidad a edades muy tempranas”.

Es importante recordar que cada una de estas 3 enfermedades clínicamente definidas, por su prevalencia en Argentina, son parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” reconocidas en el Listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación (Resol. 307/2023) y, por tanto, exigible su cobertura integral de la salud (al 100%) según lo establecido por la Ley Nacional de EPOF 26.689.

“Desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa trabajamos para que ninguna persona con EII transite su enfermedad en soledad. Acompañamos a pacientes y a su entorno desde el momento del diagnóstico, ayudándolos a comprender qué les pasa, a aceptar su nueva realidad y a vivir con plenitud.

Sin prejuicios, sin temores, ni tabúes. En pos de una vida plena y más saludable. Ese es nuestro compromiso” comenta Escati Peñaloza y recuerda las herramientas disponibles en la página web: masvida.org.ar “Se puede acceder a un ´comprobador de síntomas´ que, por supuesto, no reemplaza la consulta médica, pero permite a la persona vincularse con los signos y síntomas de sospecha y acceder a un mapa de profesionales y centros especializados a nivel federal a donde poder dirigirse y así minimizar el tiempo de la odisea diagnóstica”.

Se puede ingresar en el siguiente link para conocer los síntomas: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/inflammatory-bowel-disease/symptoms-causes/syc-20353315