Torneo de Vóley Social en el microestadio del Polideportivo Jaime Zapata
El torneo es organizado por el Instituto de Deporte Chaqueño y se lleva a cabo en el microestadio del Polideportivo Jaime Zapata.
La marcha es impulsada por La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), cuyo objetivo es la implementación de políticas públicas que garanticen el acceso a la salud a personas con enfermedades poco frecuentes.
Sociedad La Revista del ChacoEl último día de febrero de cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el fin de concientizar, acercar información, y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen.
Los pacientes con enfermedades poco frecuentes pueden demorar entre 5 y 10 años en llegar a un diagnóstico certero.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, lo que se traduce muchas veces en falta de políticas específicas que amparen a los pacientes.
Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío de los pacientes: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso. “Es frecuente que haya demora en el diagnóstico. Estas enfermedades representan un reto para el equipo médico, porque son muchas y cada una de ellas afecta a un reducido número de personas, y por la variabilidad de los síntomas” explica la Dra. Patricia Elmeaudy, médica pediatra y sanitarista, Asesora Médica del Hospital Garrahan, MN 60325.
En este marco, La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), impulsa la campaña 2022 #MarchaPacienteEPOF que estará disponible en sus redes sociales @fadepof y @fadepofok. La misma tiene como principal objetivo visibilizar la `odisea´ que implica llegar al diagnóstico de estas enfermedades y el arduo camino que deben transitar los pacientes para tratarlas. En esta línea, desarrollaron un aviso de gran producción que pone en escena la realidad de los pacientes con datos impactantes y será difundido el mismo 28 de febrero.
Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío de los pacientes: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.
Según la Organización Mundial de la Salud se estima que hay más de 8 mil enfermedades poco frecuentes de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas. En nuestro país se calcula un total de 3,6 millones de personas que viven con una EPOF.[2] Esto representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
“Si bien cada una de las enfermedades poco frecuentes afectan a un número reducido de la población, en conjunto afectan a unos 300 millones de personas en el mundo. Más de la mitad de estas enfermedades, se transforman a posteriori en enfermedades crónicas con algún grado de discapacidad” indica la Dra. Elmeaudy.
“El objetivo es poner en escena la situación de los pacientes y conseguir el derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados y una debida inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia, como así, mejorará su calidad y expectativa de vida” expresó Roberta Anido de Pena, presidente de FADEPOF.
[1] Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio, Datos 2016-2017. https://enfermedades-raras.org/images/pdf/FINAL-ENSERio_Estudio-sobre-situacion%20de-Necesidades-Sociosanitarias-Personas-con-Enfermedades-Raras-en-Espana.pdf
[2] https://www.argentina.gob.ar/noticias/dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-0
El torneo es organizado por el Instituto de Deporte Chaqueño y se lleva a cabo en el microestadio del Polideportivo Jaime Zapata.
Adecco presenta un informe acerca de los desafíos y barreras laborales a las que se enfrentan los trabajadores +55.
El Instituto del Deporte Chaqueño continuará con los testeos físicos evaluativos a clubes e instituciones del Gran Resistencia los días martes 5, miércoles 6 y jueves 7 del corriente.
Mientras la gran mayoría piensa en los útiles, hay temas fundamentales que surgen a medida que niños y niñas maduran y que no deben ser ignorados, entre ellos la educación menstrual y la prevención del acoso.
El conflicto de la Laguna Francia viene de varias décadas de conflicto, por la construcción de monobloques, con cinco pisos cada uno. Según señala la Fundación Encuentro por la Vida a La Revista del Chaco "no correspondía al proyecto original".
Con el acompañamiento del Municipio de Resistencia y el Instituto del Deporte Chaqueño, se disputa el torneo de verano “Arena Chaco”.
Más de 250 empresarios y comerciantes participan de la conferencia aniversario “Escenario 2024: Desafíos de corto y mediano plazo”, a cargo del economista Maximiliano Montenegro, quien actualmente se desempeña como periodista en canal A24 y streaming en Ahora Play y Plan M.
El Rotary Club Resistencia Oeste invita a toda la comunidad a participar de la entrega de la distinción Orden del Quebracho, que se realizará el 19 de abril a las 21 hs, en Juan Domingo Perón 330 – Resistencia -.
Con la finalidad de garantizar el normal escurrimiento de las aguas pluviales la Municipalidad de Resistencia ejecuta los sistemas de drenaje y recuperación de espacios lacustres.
Adecco Argentina comparte siete mitos sobre esta tendencia que ha experimentado un notable crecimiento. Esta elección permite combinar el trabajo con la posibilidad de viajar.
La banda emblema del rock argentino se presentará el 12 de mayo, a las 21 horas en La Nuit (Juan Domingo Perón 325).En esta oportunidad lanzarán su nuevo disco “La Concentración”.
La legisladora chaqueña Pilatti Vergara presenta ante el Senado de la Nación un proyecto de ley que crea el Régimen de Tarifa Diferencial Eléctrica para los organismos públicos de Salud y Educación de la República Argentina.
La actividad es por el 16° aniversario del Servicio Penitenciario Provincial. Será este sábado 20 de abril, desde las 18 horas, en el Parque de la Democracia. La inscripción constará de un alimento no perecedero que será destinado al comedor de la localidad de Fontana.
La empresa López Hermanos presenta sus nuevas líneas de motos eléctricas de la marca LVN. Se trata de una nueva alternativa económica, eficiente y emocionante a los vehículos tradicionales de combustión interna.
La Confederación Argentina de la Mediana Empresa (CAME) inaugura en la ciudad de Curitiba, Brasil, un Centro de Exposición Permanente de Productos Argentinos en el que las pymes argentinas. Acompaña la inauguración el gobernador del Chaco Leandro Zdero.
El paciente Matías Gómez, de 27 años que se encuentra internado en el Hospital Perrando y necesita 9 dadores de sangre, para ser intervenido.