La Revista del ChacoEl Domo del Centenario “Zitto Segovia” alberga este sábado 12 de septiembre la tercera edición del encuentro para concientizar sobre el Síndrome de Alfie. La actividad se desarrolla entre las 16:00 y las 19:00 horas con el objetivo de difundir información sobre esta patología de baja prevalencia en la comunidad.
Juan Pablo Traversi, padre de la pequeña Katzia, impulsa la organización de la jornada ante el escaso conocimiento general que existe sobre el diagnóstico. El Síndrome de Alfie consiste en una lesión parcial del cromosoma 9P, cuadro clínico que provoca retraso madurativo e hipotonía muscular generalizada. Para contrarrestar estos efectos, la niña realiza sesiones de fonoaudiología y kinesiología dentro de un esquema de estimulación temprana. Aunque los diagnósticos médicos iniciales prevén severas limitaciones para caminar, hablar y desarrollarse, el abordaje terapéutico constante permite a Katzia superar las expectativas clínicas y alcanzar esos hitos de autonomía.
En paralelo, la jornada ofrece el espacio recreativo "El rincón de Luma", coordinado por Ariadne Szachraj, madre de Katzia. La propuesta integra dinámicas de juego con la narración de un libro de cuentos diseñado específicamente para abordar la patología en niños de 1 a 5 años. A través de este recurso pedagógico y de diversos desafíos interactivos basados en el relato, los organizadores promueven la empatía y la educación sobre el síndrome desde la primera infancia.
