La Revista del ChacoOrganiza la Fundación Esteban Bullrich y propone jornadas de actualización médica junto a instituciones de referencia, con espacios de encuentro para actividades orientadas al acompañamiento de pacientes y familias, la formación de equipos de salud y la concientización social, que tendrá su cierre en la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro pacientes y familias, instancias de formación para equipos de salud y acciones de visibilización en el espacio público en todo el país.
Entre las principales iniciativas se destacan las jornadas multidisciplinarias sobre enfermedades de las neuronas motoras, que reunirán a especialistas de distintas disciplinas para compartir avances y fortalecer el abordaje integral de la ELA; encuentros virtuales de acompañamiento para familias; capacitaciones orientadas a mejorar la comunicación de los pacientes mediante herramientas de tecnología asistiva; y el cierre de una nueva edición del curso de formación en cuidados integrales para enfermería, con alcance federal.
En el Día Internacional de la ELA, el 21 de junio, se llevará adelante la campaña global #LuzporlaELA, que iluminará de verde monumentos emblemáticos en la Ciudad de Buenos Aires y en distintos puntos del país, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y promover la concientización.
Gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón
El lunes 22 de junio a las 19 horas, la Fundación realizará por segundo año consecutivo, la gala solidaria “La vida es hoy” en el Teatro Colón. La Orquesta Académica ofrecerá un concierto especial que contará con la participación de la reconocida cantante y actriz Elena Roger, en uno de los escenarios culturales más emblemáticos del mundo.
En su edición 2025, la gala convocó a más de 2.300 personas y empresas comprometidas, permitiendo ampliar el alcance de los programas de la Fundación en todo el país. Este año, lo recaudado estará destinado a sostener y expandir ese trabajo: acompañamiento integral a pacientes con ELA, apoyo a sus familias y cuidadores, y acceso a herramientas y equipamiento que mejoren su calidad de vida.
El evento busca, además, instalar la ELA en agenda pública a través de una propuesta que une cultura y compromiso social, en un espacio de alta visibilidad.
Las entradas ya se encuentran disponibles a través de la plataforma Entrada Uno.
Datos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando de manera progresiva la pérdida de movilidad, el compromiso del habla, la deglución y la respiración.
